Voor hier een compleet overzicht op Pubmed van alle wetenschappelijke publicaties waarvan ik auteur of mede-auteur ben.
Hieronder een overzicht van mijn gepubliceerde artikelen in Engelstalige wetenschappelijke tijdschriften:
Extremely low physical activity levels in older adults with intellectual disabilities. Auteurs: T.I. Hilgenkamp, R. van Wijck, H.M. Evenhuis
Research in Developmental Disabilities (2012) 33(2) 477-483
Samenvatting: Bij te weinig lichamelijke activiteit loop je een verhoogd risico op gezondheidsaandoeningen en afname van vaardigheden voor het dagelijks functioneren. De aanbevolen hoeveelheid lichamelijke activiteit is 30 minuten matig-intensief bewegen op minimaal 5 dagen per week (Nederlandse Norm Gezond Bewegen). In stappen per dag wordt vaak de ‘10.000 stappen’-norm gehanteerd, maar recent onderzoek laat zien dat 7500 stappen per dag ook voldoende lijken te zijn om gezondheid te onderhouden of te bevorderen. Hoe actief ouderen met een verstandelijke beperking zijn, was nog niet eerder in kaart gebracht. Hoewel het de bedoeling van de GOUD-studie was om lichamelijke activiteit met stappentellers te meten bij het merendeel van de totale groep van 1050 GOUD-deelnemers, bleek dit niet haalbaar. De redenen hiervoor waren met name: lichamelijke beperkingen (103 deelnemers), een wandelsnelheid lager dan 3,2 km/u (252 deelnemers) en het niet goed begrijpen wat de bedoeling was of niet mee willen doen (233 deelnemers). Dit leidde uiteindelijk tot een goede meting bij maar 257 deelnemers, en dit bleek de functioneel minst beperkte groep te zijn. Van deze 257 mensen haalde slechts 16,7% (95% betrouwbaarheidsinterval: 12,2-21,3) de ‘richtlijn’ van gemiddeld tenminste 10.000 stappen/dag, slechts 36,2% (95% betrouwbaarheidsinterval 30,3-42,1) haalde gemiddeld tenminste 7500 stappen/dag, en 39% (95% betrouwbaarheidsinterval 32,6-44,5) viel in de laagste categorie, inactief (gemiddeld minder dan 5000 stappen/dag). Omdat dit de resultaten van de functioneel minst beperkte groep zijn, is dit waarschijnlijk een overschatting van de werkelijke hoeveelheid lichamelijke activiteit van de groep ouderen met een verstandelijke beperking.
Measuring physical activity with pedometers in older adults with ID: reactivity and number of days.
Auteurs: T.I. Hilgenkamp, R. van Wijck, H.M. Evenhuis
Intellectual and Developmental Disabilities: ter perse
Samenvatting: Om een goede meting van de lichamelijke activiteit te kunnen doen met behulp van stappentellers, is het nodig eerst te bepalen hoeveel dagen er gemeten moet worden voor een waarheidsgetrouwe meting. Ook is het noodzakelijk te onderzoeken of er bij deze groep sprake is van ‘reactiviteit’, wat wil zeggen dat deelnemers in de eerste dagen dat ze een stappenteller dragen meer actief zijn dan normaal. Om dit te onderzoeken, droegen 268 deelnemers van 50 jaar en ouder, variërend in mate van verstandelijke beperking van zwakbegaafd tot ernstig, 14 dagen lang een stappenteller (type New Lifestyles 1000, minimale benodigde wandelsnelheid voor een betrouwbare meting: 3,2 km/u. Het aantal stappen per dag was in de eerste dagen niet anders dan in de latere dagen, en een meting van 4 dagen bleek voldoende voor een goede meting, ongeacht welke dagen, en ongeacht of deze dagen wel of niet aansluitend waren.
Feasibility and reliability of tests for measuring physical fitness in older adults with intellectual disabilities. A pilot study.
Auteurs: T.I. Hilgenkamp, R. van Wijck, H.M. Evenhuis
Journal of Intellectual & Developmental Disability: ter perse.
Samenvatting: Omdat de meeste van deze fitheidstesten nog niet eerder gebruikt waren bij ouderen met een verstandelijke beperking, was het nodig om eerst te onderzoeken hoe goed deze testen werken in deze groep. Daarom werd in een pilot-onderzoek bij 36 ouderen met een verstandelijke beperking gekeken naar de uitvoerbaarheid, de test-hertestbetrouwbaarheid en het leereffect van de meetinstrumenten uit tabel 1, met uitzondering van de Berg balans schaal. De uitvoerbaarheid werd uitgedrukt in de deelnamepercentages, en het leereffect en de test-hertest betrouwbaarheid werden onderzocht door te kijken in hoeverre opeenvolgende metingen op dezelfde dag, en twee weken later, overeenstemden. Dit werd statistisch getoetst met intraclass correlatie coëfficiënten (≥ 0.60 is acceptabel, ≥ 0.90 is uitstekend). Alle fitheidstesten bleken matig tot zeer goed uitvoerbaar te zijn (44% – 86%), en de test-hertestbetrouwbaarheid varieerde van acceptabel tot uitstekend. Statistisch significante leereffecten zijn niet gevonden. Op basis van deze resultaten zijn de fitheidstesten geschikt bevonden voor gebruik in de GOUD-studie.
Low physical fitness levels in older adults with ID. Results of the HA-ID study.
Auteurs: T.I. Hilgenkamp, R. van Wijck, H.M. Evenhuis
Research in Developmental Disabilities (2012) 33(4) 1048–1058
Samenvatting: Om fitheid van ouderen met een verstandelijke beperking te kunnen vergelijken met fitheid van ouderen in het algemeen, zijn grote datasets van de algemene bevolking van dezelfde leeftijdsgroepen nodig, bij voorkeur met normwaarden waaronder een score ‘ondergemiddeld’ of ‘beperkt’ is. Deze waren beschikbaar voor de comfortabele wandelsnelheid, knijpkracht, 30 seconden Chair Stand en de 10 meter Incremental shuttle walking test (VO2max). Vergeleken met deze normwaarden scoorde circa tweederde van de GOUD-groep onder de norm (geldt voor alle leeftijdsgroepen binnen GOUD). Zelfs de ‘jongste’ GOUD-deelnemers (groep van 50-54 of 50-59 jaar) scoorden ongeveer even laag als, of zelfs slechter dan groepen van 20 tot 30 jaar ouder in de algemene populatie. Zie hiervoor ook Figuren 2, 3 en 4. Wat betreft de VO2max: van de 654 deelnemers aan de 10 meter Incremental shuttle walking test, haalden slechts 81 deelnemers een inspanningsniveau dat voldoende was voor een geldige test (85% van de hartslagreserve). Al die 81 deelnemers scoorden ondergemiddeld. Daarbij moet aangetekend worden dat de vergelijking wat betreft VO2max onder discussie staat: ten eerste omdat de referentiegegevens bestaan uit een relatief fitte subgroep van de algemene bevolking, en ten tweede vanwege de aannames die gemaakt moeten worden bij de berekening van VO2max uit de 10 meter Incremental shuttle walking test. Als gevolg van deze lage fitheidsniveaus gaan de zelfstandigheid en gezondheid van ouderen met een verstandelijke beperking onnodig achteruit. Het onderhouden en behouden van fitheid zou daarom een hogere prioriteit moeten krijgen in zorgbeleid en zorgpraktijk.
Study Healthy Ageing and Intellectual Disabilities: Recruitment and design
Auteurs: Thessa I.M. Hilgenkamp, Luc P. Bastiaanse, Heidi Hermans, Corine Penning, Ruud van Wijck, Heleen M. Evenhuis
Research in Developmental Disabilities, 2011 May-Jun;32(3):1097-106 Pubmed
Samenvatting: In dit artikel wordt de opzet van het onderzoek (inclusief meetinstrumenten) en de toestemmingsprocedure (inclusief definitieve deelnemersaantallen) beschreven. Nog niet eerder is een dergelijk groot onderzoek uitgevoerd binnen de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, en voor het slagen zijn de volgende factoren cruciaal geweest: een uitgebreid en zorgvuldig uitgewerkt communicatietraject naar cliënten, familie en medewerkers, betrokkenheid en ondersteuning van directie en managers en de bepalende rol van begeleiders in de planning en uitvoering van de metingen.
Physical fitness in older people with ID—Concept and measuring instruments: A review
Auteurs: Thessa I.M. Hilgenkamp, Ruud van Wijck, Heleen M. Evenhuis
Research in Developmental Disabilities, 2010 Sep-Oct;31(5):1027-38 Pubmed
Samenvatting: In dit artikel wordt een overzicht gegeven van de zoek- en selectieprocedure in de wetenschappelijke literatuur naar instrumenten om fitheid te meten bij ouderen met een verstandelijke beperking. Omdat er in deze specifieke doelgroep nog maar heel weinig onderzoek is gedaan, worden mogelijk geschikte instrumenten besproken met ervaren fysiotherapeuten en bewegingsagogen uit de betrokken organisaties, en wordt uiteindelijk een keuze gemaakt voor 8 instrumenten: Box and Block test (voor coördinatie), Response time test met laptop (voor reactietijd), Berg Balans Schaal en wandelsnelheid (voor balans), Knijpkracht (voor maximale kracht), 30 sec Chair Stand (voor krachtuithoudingsvermogen), 10 m Shuttle Walking Test (voor aëroob uithoudingsvermogen) en een aangepaste versie van de Sit and Reach (voor flexibiliteit). Aangezien deze meetinstrumenten geen van allen eerder zijn gebruikt bij deze doelgroep, is verder onderzoek naar de bruikbaarheid en betrouwbaarheid in deze doelgroep noodzakelijk.
(Instrumental) activities of daily living in older adults with intellectual disability
Auteurs: Thessa I.M. Hilgenkamp, Ruud van Wijck, Heleen M. Evenhuis
Research in Developmental Disabilities, 2011 Sep-Oct;32(5):1977-87 Pubmed
Samenvatting: In dit artikel wordt gekeken in hoeverre ouderen met een verstandelijke beperking ondersteuning nodig hebben in het verzorgen van zichzelf (hoeveel hulp bij aan aantal Activiteiten van het Dagelijks Leven, ADL) en in zelfstandig kunnen wonen (hoeveel hulp bij een aantal Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven, IADL). Vervolgens wordt gekeken in hoeverre deze afhankelijkheid beïnvloed wordt door geslacht, leeftijd, de mate van verstandelijke beperking en mobiliteit (kan iemand zelfstandig lopen, met een rollator, of zit iemand in een rolstoel).
Uit de gegevens van GOUD blijkt dat ouderen met een verstandelijke beperking evenveel ondersteuning in ADL nodig hebben als de meest kwetsbare groepen ouderen uit de algemene bevolking (ouderen die net uit het ziekenhuis ontslagen zijn bijvoorbeeld). Grote verrassing was echter dat niet de mate van verstandelijke beperking het meeste samenhangt met de behoefte aan ondersteuning, maar dat voor het merendeel van de gemeten activiteiten juist de mobiliteit de belangrijkste factor was. Het in stand houden of bevorderen van mobiliteit is dus heel belangrijk voor de zelfstandigheid van cliënten.